I arbeidet med å utvikle et nasjonalt pasientregister for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» (NoRU), som også skal inkludere ME-pasienter, er jeg en av 4 brukerrepresentanter i fagrådet. Målet for tre av oss er å sikre at ME-pasienter og Long covid-pasienter med PEM blir riktig representert i registeret.
Dersom registeret samler inn feil eller skjeve data, kan det gi et feilaktig bilde av ME-pasientenes situasjon. Dette kan få konsekvenser for både diagnostikk, behandling og fremtidig forskning, særlig med en ny helseforskningslov på vei som legger opp til økt bruk av slike data. Derfor er det helt avgjørende at registeret er både presist og representativt.
.
Kunstig intelligens og helse – hvorfor gode algoritmer er avgjørende
Kunstig intelligens (KI) er som en super-smart datamaskin som lærer av data for å ta beslutninger eller gi råd. I helsesektoren kan KI hjelpe leger med å diagnostisere sykdommer, foreslå behandlinger og finne mønstre i store mengder informasjon. Men for at KI skal fungere riktig, må den lære av gode og nøyaktige data – akkurat som en elev trenger gode lærebøker for å lære riktig.
.
Hvorfor gode data er viktig
Tenk deg at en KI skal lære å kjenne igjen ME-pasienter basert på informasjon fra et register. Hvis dataene i registeret er feil, ufullstendige eller skjeve, vil KI også lære feil. For eksempel:
• Hvis dataene bare kommer fra pasienter som henvises til spesialisthelsetjenesten (de med uklare eller svært komplekse sykdomsbilder og som fastlegen er usikker på hvilken diagnose som er rett), vil KI tro at alle ME-pasienter har flere tilleggstilstander utover de vanlige ME-symptomene, Dette kan føre til at pasienter med mildere eller helt typiske symptomer ikke blir gjenkjent.
Et annet, og svært viktig, eksempel er at helt vanlige ME-symptomer ofte tolkes som depresjon eller angst når man bruker skjemaer som ikke er egnet for ME-pasienter med PEM. Dette har tidligere ført til alvorlige feilvurderinger. Begge eksemplene illustrerer relevante utfordringer.
• Hvis registeret blander ME med andre tilstander, som fibromyalgi, utbrenthet eller langvarig utmattelse av ukjent årsak, kan KI bli forvirret. Den kan begynne å tro at ME og fibromyalgi er det samme, og gi feil råd til leger.
.
Hva er en algoritme?
En algoritme er oppskriften KI følger for å ta beslutninger. Hvis oppskriften er dårlig, vil resultatene bli dårlige – selv om dataene er gode. Tenk deg at du baker en kake og bruker riktig mel, sukker og egg, men oppskriften sier at kaken skal stekes i 2 timer i stedet for 30 minutter. Resultatet blir ødelagt uansett.
I KI-verdenen betyr det at vi trenger algoritmer som:
1. Kan skille mellom ulike sykdommer: For eksempel må KI forstå hva som er unikt med ME og Long covid, som forverring etter aktivitet utover egne tålegrenser (PEM), i motsetning til andre tilstander som f.eks. utbrenthet.
2. Kan håndtere skjevheter i dataene: Hvis det er færre data fra pasienter med mild ME, må KI justere slik at den ikke overser denne gruppen.
3. Kan lære av gode og balanserte data: KI må få data som representerer hele spekteret av pasienter, fra barn til voksne, og fra mild til alvorlig sykdom.
.
Hva skjer hvis vi ikke passer på data og algoritmer?
Hvis vi ikke er nøye med dataene og algoritmene, kan KI-modellen gi dårlige resultater:
• Feildiagnostisering: KI kan tro at noen har ME når de egentlig har fibromyalgi, eller omvendt.
• Dårlig behandling: Hvis KI ikke forstår hva som hjelper ME-pasienter, kan den gi feil råd om behandling.
• Skjevhet mot visse pasientgrupper: Pasienter som ikke ligner de som allerede er i registeret, kan bli oversett.
.
Hvordan kan vi gjøre det riktig?
For å unngå disse problemene, må vi ta noen viktige skritt:
1. Gode data: Registeret må ha informasjon fra hele spekteret av pasienter – både barn, ungdom og voksne med typiske symptomer, og de med komplekse tilfeller.
2. Validerte verktøy: Bruke verktøy som FUNCAP, som er laget for å fange opp ME-spesifikke symptomer, og kombinere dette med PROMIS for bredere data.
3. Kontrollgrupper: Inkludere pasienter med andre tilstander, som fibromyalgi, for å lære KI hvordan ME og Long covid skiller seg fra disse.
4. Testing og justering: KI må testes grundig for å sikre at den gir riktige svar, og den må justeres hvis den lærer feil.
.
En analogi for alle
Se for deg at du skal bygge en robot som skal lære å kjenne igjen epler og pærer. Hvis du bare viser roboten røde epler og grønne pærer, vil den kanskje tro at fargen er det eneste som skiller dem. Men hvis du også viser den gule og grønne epler og røde pærer, lærer den å se på form, størrelse og tekstur. Det samme gjelder for KI i helsesektoren – vi må gi den variert og korrekt informasjon for at den skal forstå pasientene riktig.
.
Konklusjon
KI kan bli et kraftig verktøy for å hjelpe ME-pasienter, men bare hvis vi gir den de riktige “lærebøkene” (data) og den riktige “oppskriften” (algoritmen). Et godt register, balanserte data og nøye testing er nøkkelen til å sørge for at KI ikke bare er smart, men også rettferdig og presis. Som brukermedvirkere er vi opptatt av at registeret må reflektere den virkelige situasjonen for pasienter med ME og Long covid, slik at både vi og fremtidige pasienter kan ha tillit til forskningen som bygges på det. Derfor stiller vi krav til både prosessen og verktøyene som brukes.
.
Av Lena Kjempengren-Vold, styremedlem i ME-foreldrene
.
En oversikt over utviklingen i saken om brukermedvirkning i forbindelse med NoRU finner du i posten: Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU (lenke til samme brev som i innledningen)