At en telefon skal kunne være så slitsom, så vond, tro om Navdamen vet hvordan hun kan påvirke med ordene, stemmen, inn i ryggmargen, musklene, pusten og hodet?
Hun kan gi meg pleiepenger, halvt, til nyttår, om hun vil, men hun ville visst ikke, fordi det skulle være vanskelig, sa hun.
Sønnen min ble så glad da han hørte om muligheten for pleiepenger, for da kunne jeg få betalt for det jeg gjør, så han ikke er en belastning, ikke trenger å føle seg som et problem. Han er så syk og orker så lite. Han blir urolig når jeg ikke er der, for hva om det skjer noe, og jeg ikke kan være der fordi jeg må jobbe. Han ser bedre enn noen hvor sliten jeg er. Han ser gjennom mine smil, gjennom mitt forsøk på en lett og humoristisk tone. Han trekker pusten når jeg spør om det går greit at jeg blir litt til der jeg er, kommer hjem litt senere, og så sier han «ja, det går bra», og jeg hører at han bekymrer seg, for om jeg ikke er der er det ingen som kan hjelpe til. Når en er syk kan en bli redd hvis ingen er der.
Fotocollage: ME-mammas betroelser
Så blir det vanskelig likevel. Navdamen sa det skulle være vanskelig, og en vond klump i magen er kommet. Skuldrene mine er tunge, som om hundre ekstra kilo hviler på dem. Og pusten tilhører ikke lenger meg, men et gammelt gammelt menneske, som har møtt alle utfordringene på sin vei, og som nå er mett av dage.
–
–
Av: Mammaen til gutt på 17 med ME
–
Les mer om Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME her.