Tro på barnet. Ikke tvil på at sykdommen er virkelig. Når så mange tviler, svikter og mister håpet, er det desto viktigere at DU viser uforbeholden støtte.
Forstå barnet. Skaff deg kunnskap om sykdommen og hva du kan forvente av den. Vis tålmodighet med frustrerende kognitive-, konsentrasjons- og hukommelsesvansker. De frustrerer og forvirrer den unge pasienten enda mer.
free stock photos
Lytt til barnet. Lytt til hva hans eller hennes begrensinger er og hvordan han eller hun føler seg. Ikke press barn med ME. Lytt til hva de vil og hva de trenger.
Ikke bagatelliser. ME er mer enn «bare» å være litt sliten. Ikke bagatelliser tilstanden. Når du gjør det bagatelliserer du de unge pasientene og hva de føler. De vet hvordan de har det.
Vær tålmodig. ME kan vare i måneder og år. Det er ikke barnets feil at han eller hun fremdeles er syk. Stadige påminnelser og
insinuasjoner om nederlag gjør vondt. Ingen vil være syk.
Vær oppmuntrende og hjelp barnet å se det positive når verden er vanskelig. Hjelp dem å komme seg gjennom vanskelige faser og lær dem å navigere gjennom livet.
Vær rettferdig. Barnet med ME er det samme barnet som før. La barn med ME være så normale som mulig, ikke behandle dem som «annerledes». Oppmuntre til normalitet.
Vær fleksibel. ME er uforutsigbart. Planer kan ikke hugges i stein. Ikke la barnet få skyldfølelse for avlysninger – å gå glipp av noe er tøft nok for ham eller henne. Fortsett å inkludere unge ME-pasienter i begivenheter så ofte som mulig.
Se barnet som et helt menneske til tross for sykdommen. Lær å se forbi den fysiske begrensningen. Barn med ME er ikke mindre interessante eller mindre interesserte. Ikke la dem isolere seg, men oppfordre dem til samspill når formen tilsier det.
Hjelp andre å forstå. Oppsøk venner, familie, skoler etc. og forklar. Hjelp barnet å holde kontakt med omverdenen – han eller hun ønsker ikke å føle seg rar eller annerledes.
Vær åpen. ME er ikke en skammelig hemmelighet.
Ikke klandre eller mas. Barnet skal ikke behøve å måtte forsvare og forklare at det har en sykdom.
Gi barnet din støtte hele veien.
–
©fryvil
Del gjerne fra bloggen, men husk å oppgi kilde.
Oversatt fra original på engelsk av Jenn Watermann “The Rights and Needs of Young Persons With CFIDS” 1997
Fint skrevet. Vi vet hvor viktig og godt det er å bli trodd som voksne når vi strever med denne sykdommen – enda mer viktig for barn/unge.
Noe av det beste jeg har lest, når det kommer til: Hva og hvordan kan vi hjelpe best mulig! Alle som kjenner til eller har noe med ME-syke barn og unge å gjøre, kan egentlig se seg i speilet og si: Denne “jobben” er min!