På verdensbasis mangler millioner fra barnehage, skole, jobb og familie- og samfunnsliv. Det mangler millioner til forskning. Millions Missing er en global aksjon for ME-syke, som behøver å bli møtt med respekt, kunnskap og mer biomedisinsk forskning.
–
–
I dag var det et svært vellykket Millions Missing-arrangement foran Stortinget, og ME-foreldrene var imponert over hele arrangementet fra start til slutt! Her har en gjeng ildsjeler jobbet lenge med å sette sammen et godt program, lage bannere, t-skjorter og informasjonsmateriell til utdeling.
Det var gode taler fra både ME-foreningen, ME-nettverket i Norge (MENiN), selvsagt MillionsMissing, pårørende og syke. Vi kommer tilbake med omtale av innleggene fra mor og datter – hvor datteren var ME-syk i ti år(!) før hun fikk diagnose.
–
–
Anette Gilje framførte flere av de fine, vare visene sine, blant annet I skapet står det sko, mens Martine Lystad og Tormod vold Mikkelsen sang en ektefølt Make you feel my love av Bob Dylan.
Kun en politiker, Olaug Bollestad (KrF), hadde ryddet plass i kalenderen til å komme ut og møte oss og holde et innlegg, men det var til gjengjeld meget godt! Hun var bl.a. opptatt av at familier med ME-syke barn risikerer bekymringsmeldinger til barnevernet pga manglende eller direkte feil “kunnskap” om ME, se intervju med henne i lenka til side2.no nederst på siden.
«ME er en fysisk sykdom, det sier også WHO.
Nå må norsk helsevesen begynne å forholde seg til det!»
En av de ME-syke som fikk mikrofonen har bodd i Canada i 14 år, og er skuffet over møtet med det norske helsevesenet og hjelpeapparatet:
«Gjennom 14 år som ME-pasient i Canada var jeg i ganske god form. Tilbake i Norge møtte jeg et helsevesen som ikke har fulgt med i forskningen.» Behandlingen av ME-syke er dårligere her enn i Canada. Sånn kan vi ikke ha det i «verdens beste land»!
–
Les gjerne den sterke Skoene av Løvemamma. Sko blir forunderlig viktige når de ikke er i bruk.
_
ME-foreldrene
Andres omtaler av aksjonen i dag
Side2.no: ME – De meldes til barnevernet for omsorgssvikt
Pingback: ME-syke Madeleine og morens appeller | ME-foreldrene