Bloggingen er verdt strevet!
Vi føler at vi oppnår noe med bloggen vår. Ikke bare bidrar vi til at folk som opplever at de sliter seg fram i storm og motvind, alene midt på havet, oppdager at flere andre faktisk er i samme båt. Den gjenkjennelsen og støtten det gir, har vi skrevet om før, blant annet her.
Vi oppnår også at helsepersonell oppdager det ansiktet ME-en viser oss som lever med det i huset. Og da kan de begynne å tenke selv, bli nysgjerrige på mekanismer, bli lydhøre når pasientene ber dem om å dempe lyset eller ber om andre «rare» tilpasninger.
Det er nemlig stor forskjell på de ulike menneskene vi møter i ulike helseinstitusjoner.
Vanligvis, så fort vi nevner ME – som jo må nevnes fordi det MÅ tas hensyn til så de ikke ordinerer gradert treningsterapi – ja, så blir de litt usikre og fjerne i blikket. Og både interesse og faglig nysgjerrighet forsvinner som dugg for solen. Det burde jo være omvendt – at vanskelige tilfeller vekket nysgjerrigheten i dem.
For litt siden traff vi nok en lege som stilte de obligatoriske spørsmålene om hvordan det går, men som helt tydelig egentlig ikke var interessert i svarene – derav «obligatoriske spørsmål». Da blir også svarene deretter. Han presterte også å si at den spesialavtalen vi har med arbeidsplassen hans var inngått før han ble ansatt, og det var vanskelig å ikke høre mellom linjene at han ikke ville gått med på en slik fleksibel avtale. Noe som tydelig viser at han ikke har forstått hva vår ME-syke datter trenger for å kunne stille på kontoret og få sine injeksjoner med B12.
I dag, derimot, traff vi en fantastisk sykepleier. Hun møtte både datter og foreldre med en genuin interesse for svarene, og prøvde virkelig å forstå hvordan jenta har det. Det er sjelden vare, og så utrolig godt når det skjer. Jenta følte seg sett og forstått, og selv om hun etter dagens utflukt er både utmattet og smerteridd, er hun fornøyd med dagen. Det var verdt det!
I stedet for å vike, ble denne sykepleierens faglige nysgjerrighet vekket, og selv om det ikke var primært på grunn av ME datteren vår var hos henne, ønsket hun å lære mer om ME. Hun var interessert! Hun forstod at for å hjelpe, så må hun sette seg inn i jentas situasjon og de utfordringer og begrensninger som følger med. Hun sa at hun vil lære alt som kan gjøre henne bedre i jobben sin!
Da var det godt å kunne gi henne nettadressen vår: meforeldrene.no og be henne sjekke den siste saken vår – referatet fra dr Hanne Thürmers svært interessante og nyttige foredrag. Hun klikket seg inn allerede da vi gikk ut døra – tenk det.
Dette var rett og slett en opptur, det er så usigelig godt å bli respektert og trodd. Bli sett. Nå gleder vi oss over at denne flotte sykepleieren skal følge opp datteren vår framover.
Takk!
Av mora til jentungen
(Ja, det sier litt om situasjonen at det å bli møtt slik gir inspirasjon til et blogginnlegg. red.anm.)
Husk å oppgi kilde hvis du deler fra ME-foreldrene uten lenke.