Gull verdt!

Vi har tidligere skrevet om felleskapet vi «ME-mammaene» har på nettet. Dette fellesskapet er for mange en helt uvurderlig støtte, og en kilde til opplysning, informasjon og råd der andre ofte kommer til kort og mangler kunnskap. I dag var det en mamma som postet dette innlegget til alle oss andre mødrene. Vi har fått lov av henne til å gjengi det hun skriver med noen mindre justeringer:

I dag vil eg kort fortelje om stoda i heimen, og kanskje mest om meg sjølv som ME-mamma. Kan hende er det ein del som kjenner seg igjen.

Då guten min blei sjuk i 2008, var eg ikkje i tvil om at dette var forbigåande. Han hadde hatt kyssesjuke og sleit med helsa i etterkant, men eg tenkte, som fastlegen, at han nok berre trengte litt tid på å komme seg til hektene igjen.

Så fekk han ME-diagnose, og det blei ymta frampå om at årsaka mellom anna var flytting eit par år tidlegare. MEN HAN KOM TIL Å BLI FRISK – alle ME-pasientane som barnelegen hadde hatt til behandling, hadde blitt friske. I løpet av våren ville han ganske sikkert vere tilbake i full vigør (dette var i september).

Vi dreiv på med aktivitetsplanar – kvar veke. Og desse skulle haldast, koste kva det koste ville. Eg pressa og pressa for at han skulle klare å gjennomføre det som sto på planen. Guten vart ikkje betre, men heller ikkje dårlegare, så vi tenkte at dette tok nok litt lenger tid enn forventa. Etter to år med vekeplanar, begynte eg å tvile på meg sjølv. Pressa eg han for hardt, eller var eg for ettergjevande – slik det blei ymta frampå om frå fastlege, barnelege og BUP?

Eg blei psykisk utsliten og måtte til behandling hos psykolog. Eg hadde veldig skuldkjensle, for det var jo eg som hadde bestemt at vi skulle flytte den gongen, og det var eg som sat med ansvaret for om aktivitetsplanane blei gjennomført eller ikkje.
Åra har gått og guten min har ikkje blitt frisk. Han har ikkje greid verken skule eller heimeundervisning, og han har mista nesten alle venene sine. For ei mor eg har vore!

Men så kom eg med i foreldre-gruppa her, og eg kjende meg så utruleg heime. Her møtte eg folk som forstod akkurat kva eg snakka om, og eg kjende meg så utruleg igjen i alle historiene eg las her inne. Det var sååå godt å komme hit! Fastlegen var lite begeistra over at eg hadde kontakt her. Eg burde ikkje fokusere så mykje på ME-en. Og han kunne ikkje forstå at ME-foreninga kunne vere så negativt innstilt til denne sjukdommen. Foreininga burde gje pasientane håp, ikkje ta håpet ifrå dei, meinte han. Tenk om det hadde vore så enkelt!

I dag hadde eg min siste time hos psykologen. Han lurte på kva som hadde gjort at eg kjende meg såpass sterk psykisk at eg ville avslutte behandlinga. Og svaret eg gav han, var ganske klart: “Det er klart at du (altså psykologen) har hjelpt meg mykje, men aller størst er takksemda mi til ME-mammagruppa. Den består av utruleg kloke og sterke damer som veit kva alt dette dreiar seg om. Hadde eg ikkje komme med der, veit eg ikkje korleis det ville ha gått …”

Så kjære ME-mammaer, tusen takk for all støtte og alt de har delt.
Det er gull verd!

Av Mamma Løvehjerte