Brev til venner og familie

Hei!
Jeg gir deg dette brevet for å la deg få vite at jeg må avlyse/utsette/forandre planene våre pga sykdom.

Det er viktig for meg at du forstår at dette ikke er fordi jeg er litt trøtt eller sliten. Å være sliten er en del av livet. Hvis jeg bare var sliten ville det neppe ha stoppet meg mer enn det ville ha stoppet deg!

Tilbakefall med ME-symptomer forårsaket av fysisk eller mental overanstrengelse er noe helt annet og langt fra det som friske mennesker opplever når de har gjort litt mye en stund. Hvis jeg gjør for mye av noe får jeg problemer med nevrologiske funksjoner, med hjertet, og kroppen min får problemer med å opprettholde homeostasen eller kroppens balanse.

Disse problemene forårsaker symptomer som:

• moderat til alvorlig lavt blodtrykk
• hjerteproblemer som høy puls, brystsmerter, «harehjerte», press over brystet
• føtter som brenner og blir blålilla når jeg står oppreist
• lufthunger og kort pust
• kvalme og en følelse av å være forgiftet
• urolig søvn og problemer med å sovne
• fordøyelsesvansker
• vertigo, små anfall, dobbeltsyn, muskelsmerter og -svakhet
• sterk hodepine og vondt i nakken og bakhodet

Disse symptomene kan være skremmende og ubehagelige, særlig siden mange av dem kommer samtidig og ofte er helt uforutsigbare.

Forverringen av symptomene kommer sammen med at tidsrommet der jeg orker å være aktiv og oppreist eller være mentalt aktiv i løpet av dagen blir enda kortere – som igjen betyr at jeg får problemer med små dagligdagse aktiviteter.

De fleste av disse symptomene kommer for full styrke i løpet av to døgn etter at jeg har gjort for mye eller tatt i for hardt, ikke under f.eks. et besøk.  Problemene kan vare i dager eller uker etter et besøk. Noen ganger kan det ta flere måneder å komme seg tilbake til der jeg var før tilbakefallet.

Hvilke aktiviteter som fører til et tilbakefall varierer fra dag til dag og uke til uke etter hvor mye jeg har gjort i det siste, og etter i hvor god form jeg er.

Stadig overanstrengelse fører til at sykdommen forverres. Dette betyr at selv om jeg er fristet til å gjøre mer enn klokt er, burde jeg ikke gjøre det fordi de langsiktige konsekvensene kan være så alvorlige.

Jeg er veldig glad for at du stadig har plass for meg i livet ditt, siden jeg setter så veldig pris på vennskapet med deg, og jeg er lei meg for at jeg «ikke er til å stole på». Tro meg, jeg synes dette er enda mer fortvilende og frustrerende enn deg – jeg lever med dette hver eneste dag.

Hvis du vil ha mer informasjon, se på internett, der ligger det mye informasjon om ME. Tusen takk for at du leste dette.

–

Oversatt og bearbeidet med tillatelse av Jodi Bassett.
Du finner mer informasjon under fanen «Om ME».