Den forrige bloggposten min, den som handlet om «verdens tøffeste jobb», løy. Unnskyld!Jeg vet om en jobb som er enda mye verre: Den jobben det er å HA ME.
Aller verst er det nok for barn og unge som ser livet løpe fra seg mens de kanskje er både hus- og sengebundet. Barnearbeid er forbudt ved lov, men det finnes barn i landet vårt som tvinges til å arbeide. Det er de syke barna. Blant dem er barn med sykdommen ME. De har en ondskapsfull og uberegnelig «arbeidsgiver». Nei, la oss heller kalle det en slavedriver. For disse barna mottar ingen lønn.
De må jobbe for den onde slavedriveren – ME-trollet – dag og natt, og stille opp når ME-trollet krever det.
– I dag skal vi lage hodepine, sier ME-trollet.
– Vi tar med en dæsj feber også, sier ME-trollet.
– Ikke glem smerter i kroppen og lysfølsomhet. Er det mulig å tyne ut noe mer? Ok, sleng på en dose hjernetåke.
Barne- og slavearbeid på en gang, med elementer av tortur.
Mens de jobber, må de fleste ha det stille i huset. Ingen må snakke høyt eller sette på musikk. Sola må ikke skinne inn i rommet, og noen må ha det helt mørkt. Dette er ikke enkle forhold å jobbe under.
Barna jobber. De slites ut. Er bleke og med blå ringer under øynene. Ofte må de kutte ut skolen helt for å tilfredsstille ME-trollet. De må droppe familieselskaper, venners bursdager osv for å «jobbe» for den onde slavedriveren. Noen er heldige og har kun noen måneder eller 1-2 års «ansettelse». Andre blir sittende i klisteret i årevis.
De litt friskere er kanskje noen timer på skolen i løpet av uka, men er utslitte når de kommer hjem. De har ingen, eller veldig lite, krefter til å være sosial, bli med på kino eller gjøre lekser. Harde prioriteringer må til. De blir gode til å planlegge, barna våre. En tolvåring(!) jeg kjenner planlegger å hvile 21. og 22. desember, for å makte å pynte litt den 23. og være med på julemiddagen den 24.
– Hva med lønn?
– Glem det!
– Ferie?
– Planlegg gjerne, men vær forberedt på å måtte avlyse i siste liten fordi ME-trollet krever det.
Uten unntak er de ME-syke barna og ungdommene jeg etter hvert har fått kontakt med svært motiverte for å bli friske og få tilbake livet sitt. De har ønsker og drømmer for fremtiden, de som alle andre. De sier «når jeg blir frisk», ikke «hvis». Når de blir friske, skal de bli leger og designere, lærere, skuespillere og IT-spesialister. Og gifte seg og få barn. Ha et rikt sosialt liv og reise. Altså akkurat samme type drømmer som barn og unge pleier å ha.
Men mens friske jevnaldrende bruker dagene sine til å forberede seg slik at de en gang skal kunne nå drømmene sine, bruker barna våre dagene på å holde ut.
Selv de mest grunnleggende oppgaver gir ofte symptomøkning, med mer smerter, mer hjernetåke, hetetokter, frostrier og en altoverskyggende utmattelse. Derfor må disse barna alltid kjempe for å klare de mest elementære ting.
Barna våre kan aldri ta fri, aldri bare ta seg en tur ut og treffe venner. De søkte jo heller ikke på jobben som ME-syk ungdom. Det er ingen som vil ha en slik drittjobb. Hvem f… er det som har ansvar for å ha medarbeidersamtaler, være verneombud og tillitsvalgt, for ungdommen? De må ned på mikronivå for å finne de bittesmå tingene de faktisk klarer å gjøre. Spise selv, hente en vannflaske.
Barna skjønner godt at jobben som ME-mamma er tøff og vanskelig, men mamma (og pappa) kan ta pauser og dra på jobb og være ute litt. Det kan ikke barna. Mammas jobb er å ta vare på barna. Jobben til barna er å holde ut og lære seg å porsjonere ut kreftene slik at de unngår forverring. På gråten, både mor og barn av og til. Men mange av ME-barna kan ikke trøstes med en klem. Noen av barna orker nemlig ikke hudkontakt fordi det gjør vondt. Hvor ille dette er, avhenger av hvor syke de er og hvilke symptomer som er sterkest hos den enkelte. Det er vondt å ikke kunne bli trøstet som før også. Og det finnes ikke ord som hjelper.
Man blir så hudløs og alt blir så sårt, for både liten og stor. Barnearbeid er det. Av grusomste sort.
Ok. En gang iblant greier man å ta fri og er lykkelig en liten stund! Men hva skjer? ME-trollet står klart og forlanger mangedobbelt innsats i ettertid:
– Ta igjen det forsømte! Jobb til du stuper! Bli liggende!
Så er det bare å vente på at det skal lette litt, og drømme om bedring og effektiv behandling.
Av @fryvil