Å leve i krise utløst og vedlikeholdt av ME

Å leve i en krise som «ingen ende vil ta», kan være veldig belastende. Å leve slik over tid, i en «krigssone» mot ME, kan føre til kronisk stress, overbelasting og utbrenthet hos de pårørende.

Psykososiale belastninger hos syke barn og deres nærmeste pårørende
Barna kan blant annet være redde for å miste forelderen som de er avhengige av, venner og andre viktige personer. De opplever brudd i familierutiner, skolerutiner og rutiner sammen med venner. De opplever å ikke kunne delta som før, og de opplever at de er «annerledes».

Foto: ME-foreldrene

Som nærmeste omsorgspersoner, ser foreldrene hvordan hverdagene til det syke barnet endres. Etter hvert som tiden går, vil de utvilsomt også bekymre seg hvordan fremtiden kan tenkes å bli for barnet – om barnet vil bli friskt eller i det minste bedre. Eller verre. I tillegg må de ofte slåss for å bli trodd av barnets barnehage, skole, lege, helsesøster, PPT, BUP og noen ganger barnevern og Nav.

Alt dette er potensielt store belastninger. Slike belastninger settes ofte i sammenheng med vanskelige følelser som sinne, angst, sjalusi, frykt, skam, skyld og tristhet. Disse følelsene er ofte et resultat av belastende omstendigheter, altså omstendigheter som er skadelige, truende eller utfordrende.
–

«Positive følelser» kan være trigget av negativ situasjon
Det er også viktig å huske at mange av de følelsene vi normalt oppfatter som positive ofte er knyttet opp mot farer. Håp er et eksempel på det. Ved ME springer håp ofte ut fra en situasjon der man må være forberedt på det verste og samtidig håper på det beste. Når man får diagnose ME er dette en situasjon som ofte krever at man begynner, ubevisst eller bevisst, å forberede seg på det verst tenkelige. «Hva hvis jeg ikke blir frisk…», kan være tanker som kommer.

Samtidig bruker man mange ressurser og krefter på å håpe på det beste. Håp er viktig og nødvendig, og alle inklusiv en selv minner en på dette. Ved tilbakefall eller forverring, kan nettopp dette være veldig krevende. Man må bygge opp håpet på nytt, mobilisere indre krefter, og hele opplevelsen av krise kan bli forsterket. Disse opplevelsene, der livet kan være en «berg og dal bane» av følelser, kan oppleves som veldig belastende, og over tid utvikles til kronisk stress. Jeg har ikke lest noe skriv enda hvordan støtteapparatet skal hjelpe syke barn og pårørende i å håndtere krisen det er å leve med denne sykdommen som ofte er langvarig.

Når hjelpeapparatet nærmest gir opp
I tillegg skal man forholde seg til ulike instanser for å gi best mulig hjelp til den syke. De må også forholde seg til denne berg og dalbanen. For pårørende kan det ofte virke som der det ikke er noen forhåpning om rask bedring, der normale tiltak ikke gir den forventede progresjonen, der trekker hjelpeapparatet seg ut og overlater ansvaret om tilfriskning til foreldre.

Skjer ikke tilfriskningen som forventet opplever foreldre ofte at fokuset og ansvaret blir lagt på dem. Jeg hører ofte at pårørende opplever at de må tåle hjelpeapparatets «utålmodighet» og til tider ulogiske forslag om tiltak i mangel av noe annet. (Skal det ikke være omvendt?)

Hvis ikke hjelpeapparatet tåler å stå i det, hvor skal foreldre få støtte for å stå i det? Det står masse teori om dette temaet i forhold til andre sykdommer, men mest fokus i forhold til barn med syke foreldre. På ett av våre ansvarsgruppemøter opplevde jeg dette utsagnet. Sitat fra rektor på ungdomsskolen etter tre år:

–Vi må slutte å tenke ME. Vi må tenke at gutten er alvorlig syk…

Jeg vil tro at hadde skolen tenkt alvorlig syk, ville flere tiltak vært rettet i hjemmet i forhold til skole. Det virker ikke som om verken BUP eller sykehus tenker at ME er en alvorlig sykdom. Jeg fikk fortalt at vi skulle være glade for at han hadde fått den diagnosen, da prognosen var så bra. At han ville bli frisk innen ganske kort tid, i verste fall ville det ta tre år. Ingen har informert oss, skole eller andre om at dette er en alvorlig sykdom. Diagnosen ME utløser ikke automatisk den forståelsen som er helt nødvendig for å bli tatt på alvor hos hjelpeapparatet. Det tok rektor tre år å forstå dette.

Jeg vil tro at hadde sykehuset tenkt langvarig alvorlig syk, ville vi som foreldre fått opplæring i pleie, og kommunale tiltak innen pleie ville blitt koblet på med fast legetilsyn i hjemmet.

Ved å ikke gjøre dette, gir sykehus og BUP indirekte signaler om at dette ikke er en alvorlig sykdom. Dette skapte stor forvirring hos meg spesielt det første året, fordi den viktige oppfølgingen vår alvorlig syke sønn og vi pårørende (ikke) fikk, ikke stemte med min opplevelse av alvorligheten.

Det skapte også forvirring for min sønn, som hadde en helt annen opplevelse av sin sykdom enn kravene og forventningene som ble stilt til ham.

Ikke minst vil jeg tro at belastningen det er å leve i en slik krise, vil bli mindre både for den syke og for de pårørende hvis man opplever å bli tatt på alvor.

Det hadde vært fint om de lærde om ikke annet kunne formidle enighet om at ME er en alvorlig sykdom og må behandles deretter til den syke er frisk, uavhengig om de bruker psykosomatiske eller somatiske briller. Hvis de involverte partene i støtteapparatet hadde fått klar beskjed om at ME var en alvorlig sykdom, kunne vi møtt et hjelpeapparat som stilte opp med relevante råd; en skole som ikke presset og sendte bekymringsmeldinger til barnevernet pga høyt sykefravær slik flere familier opplever, men i stedet la til rette med liten gruppe og/eller hjemmeundervisning i de periodene det var mulig; og foreldre ville sluppet å forsvare sine og barnas handlinger – eller mangel på sådanne.

–

Hilsen ME-mamma og faglig frustrert barnevernspedagog