Her finner du tekster av flere ME-foreldre, og noen andre. Noe dypt personlig, noe generelt. Det er en ære å få lov til å publisere dette, og vi er litt stolte av at de skriver så godt og at vi får publisere sakene. Vi legger også enkelte lenker til andre her.
Tusen takk, alle sammen!
¤ «Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» En fars gjenkjennelige betraktninger rundt noen av de erfaringene de har gjort seg i Østfold.
¤ Ser de ikke skogen for bare trær? Pårørende Jørn Bjørkli setter ord på frustrasjonen mange av oss føler over en del helsepersonell som uttaler seg om ME uten rot i virkeligheten til de ME-syke.
¤ November Mange opplever at formen daler utover høsten og vinteren, uansett hva de gjør.
¤ Nå må du be om hjelp! Det er bare det at det ikke er noe særlig hjelp å få.
¤ Lindas kamp for BPA til sønnen Linda har kjempet for at sønnen skulle få beregnet egenandelen for BPA av sin egen, og ikke av hele familiens, inntekt.
¤ Ikke i dag Et lite innblikk i en sår virkelighet. Barn og unge med ME vil jo delta, men sykdommen kan være nådeløs.
¤ Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere? Det er fortvilende å oppleve nok en nedtur, og å måtte innse at det skal så lite – ingenting – til før den kommer. Samtidig som reell hjelp er fraværende.
¤ Kan du se meg nå?
En mor og en 17-åring om savn og ønsker.
¤ Jeg ser deg Det er ikke uvanlig med flere ME-syke i en familie. Vi har fått lov å dele dette sterke diktet. Hudløst om det å være flere syke i en familie og ikke strekke til.
¤ Utblåsning Av og til må man bare få blåse ut litt frustrasjon over håpløse tips og råd, om de er aldri så velmente.
¤ Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME) Spesialpedagog og leder i ME-foreldrene, Tonje Lovang, skriver om ME i tidsskriftet Spesialpedagogikk – og om hvordan det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre med en ungdom.
¤ Mistrodd ved alvorlig sykdom Du tror det nesten ikke hvis du ikke opplever det selv.
¤ Søsken er også her Søsken av ME-syke barn og unge bærer ofte på en bør de ikke skulle behøve å bære. De kan blant annet kjenne på tap, sorg og et ønske om å hjelpe.
De trenger også at både foreldre, øvrig familie og hjelpeapparat ser dem.
¤ Jeg gråter Følelsene tar overhånd av og til. Det er naturlig, og det må følelsene få lov til. Så kan vi tørke tårene og gå på med nytt mot når stormen roer seg litt for denne gang.
¤ Jeg ser deg, kjære Det er de nære pårørende som ser de ME-syke (nesten) uansett form.
¤ Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME
En ME-syk mor med ME-sykt barn om hvorfor hun har skrevet under på kampanjen som ber ledelsen ved Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME å gå.
¤ Makt og avmakt Følelsen av at andre har mer makt over hvordan du kan leve livet ditt enn du har selv. Den følelsen sliter jeg med.
¤ Til alle foreldre som har barn med spesielle behov
Jeg ser deg.
¤ Tanker i nattenJa, det skulle vært en nedre aldersgrense på denne teite sykdommen!
¤ Du lengter En sterk og samtidig vakker beskrivelse av en hjerterå tilværelse med alvorlig ME.
¤ Det finnes gode hjelpere Heldigvis finnes gode hjelpere, og de blir satt pris på! Gjesteblogg hos ME-foreningen.
¤ 17 år i dag Sterk beskrivelse av livet med alvorlig ME-syk tenåring. Gjesteblogg hos ME-foreningen.
¤ Sommerblues, av ME-mamma på kontinuerlig vakt.
¤ Ærlig om å ha barn med ME, om intervjuet i KK.
¤ Jeg gikk turer om kvelden og gråt. Intervju i KK.
¤ Flammen Sterkt dikt av ME-syk far
¤ Stram line Som nære pårørende til langvarig og alvorlig syke barn og unge, balanserer vi ofte – og lenge – på stram line.
¤ Konfirmasjon byr på en del utfordringer for ME-syke ungdommer – og for foreldrene deres. Lykke til, og gratulerer med overgangen til «nesten voksen»!
¤ Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende ME-syke og deres pårørende blir ofte misforstått. Her er en del av mytene vi treffer på.
¤ Har du prøvd ABC? Når man har prøvd det meste av det «eksperter» og kanskje andre har anbefalt, og forskningen viser at «ekspertene» tok feil…
¤ Leppepomade ut av proporsjoner! En reaksjon på de siste dagenes nyhetsbilde fra Henny. Selvsagt er dette en tøff situasjon for Johaug, men det er så mange viktige saker i verden som fortjener oppmerksomhet. Noen ganger blir proporsjonene absurde.
¤ Det handler om å se En nydelig tekst av en ME-syk far.
¤ Pokémon GO, ME-utgaven
¤ ME-mamma ~ igjen 17- mai-refleksjon fra en erfaren ME-mamma som nå har barn nummer to med diagnosen.
¤ Tia går, men har svært ulikt innhold også for de som står litt på vent.
¤ Vi gjorde jo alt riktig … likevel fikk barna ME.
¤ Forskning til pasientens beste?
Kropp og sinn, psyke og soma henger selvsagt sammen og påvirker hverandre, men det betyr ikke at ME er psykosomatisk.
¤ Hvorfor ME-foreldreblogg – og hvor viktig det er å bli møtt på en god måte
¤ Å leve i krise utløst og vedlikeholdt av ME
¤ Jo takk, alt dette er jeg er fullstendig klar over. Og det gjør meg jævlig bekymret!
¤ Kjære psykolog En mor om datterens uheldige møte med en psykolog.
¤ Supermom
¤ Små topper er også topper! Godt fra «Dagens lille ME-glede» om store bragder som kan synes små. Dette er absolutt relevant også for barn og unge med ME.
¤ Å være forelder i en ufullendt ungdomstid Et sterkt vitnesbyrd fra en mor til et alvorlig sykt barn i Bergens Tidende 20.6.2015. ME er ikke nevnt, men vi kjenner oss igjen i situasjonen.
–
Saker fra den opprinnelige bloggen, ME-mammas betroelser
–
Den perfekte organisator
Hva gir rett til ekstra omsorgsdager? Første bidrag fra en ME-pappa her hos oss. Takk!
Tanker fra mamma Til den lille jenta som har blitt stor.
Konklusjon: ME Og gutten er bare 8 år. In English: Conclusion: M.E.
Drakten Drakten i skapet. Jenta i senga.
En fersk ME-mammas rop om hjelp og noen av svarene hun fikk.
Jeg trodde det heller ikke. At en ung gutt plutselig kunne bli så syk. Så lenge.
Hvorfor lytter de ikke? Mange hjelpere har en tendens til å se og høre det de vil.
ME-fengselet. Mange takk til den ME-syke mannen som har delt dette med oss! Fengselet han beskriver, vil nok både unge og eldre ME-syke kjenne igjen.
ME – fanget av egen beskrivelse og atferd Det å beskrive et ME-liv er ikke så enkelt som en skulle tro. En far med ME skriver om dilemmaer.
Så sitter vi her igjen Man ønsker og håper og tror på bedring, men …
Sykdomsfokusert? Vi får høre mye rart. Er ikke du også opptatt av det som tar mest tid og sterkest berører barna dine?
Det syke barn av Edvard Munch
Riktig informasjon, takk! Poden føler seg lurt, og mister både motivasjon og tillit til helsevesenet.
Kjære doktor. Dikt om møtet med den vennlige legen som kanskje ikke helt forstår…
Pleiepenger og saks- og klagebehandlingstid fra Nav
Juleønske fra en ME-mamma
Blåklokker i november. Det er håp.
Diagnosen. Det var den dagen jeg ble ME-mamma.
Dagen vi ble sett. Anerkjennelse er helt nødvendig!
Skoene stod lenge på dørmatta.
Telefonreaksjon. At en telefon skal kunne være så slitsom, så vond, tro om Navdamen vet hvordan hun kan påvirke med ordene, stemmen, inn i ryggmargen, musklene, pusten og hodet?
Alle må gå på skolen. Ja. Eller…
Skrevet av en mamma som er sakkyndig i spesialundervisning.
Teltturen er skrevet etter en kamp for å få 10.klassingen med på telttur med skolen.
Bursdag for bortgjemte handler om nettopp det. Bursdag for de du ikke ser, men som likevel fyller år.
Med eller mot? Om det å forholde seg til et hjelpeapparat som ikke alltid hjelper.
Det er stritt å stå midt i elva. Min elv.
Rettigheter og behov hos barn og unge med ME, slik vi ser det.
Brev til venner og familie
Løvemamma drømmer…
Morgenstemning hos en ME-mamma. God morgen, vakre dere!
Mamma Løvehjerte har skrevet om kvinnefellesskapet som er gull verdt!
Om å følge skjemaet, eller hva hvis barnet «nekter» å blir friskt? Slik blir du frisk, bare følg dette skjemaet
En mamma har skrevet om hva vi trenger av legen når det stormer som verst.
Moren hennes har skrevet om dørene hun ikke smeller med. Ingen dører smeller her
Alle er bekymret, også vi. Bekymring om bekymringsmeldinger
Hvordan takle at et barn stadig blir sykere? Ode til tastaturet.
Hva Når det ikke bli bedre…?
Samfunnets «bekymring» for ME-barna. Er den til nytte eller besvær?
Selv spesialpedagoger blir i villrede stilt overfor utfordringene fra ME, og i tillegg bombardert med rådene fra både fagfolk, familie og venner som mangler kunnskap om ME. Før diagnosen blir stilt, er det også veldig lett å tro at det man innerst inne vet og kjenner er rett, må være feil.
En mor har skrevet om en pianist på pause og et støvete piano.
Vi får en annerledes jul i år, men den kan bli fin likevel. Stille natt, hellige natt.
En «trilogi» om jobben med ME:
Del I: Ledig stilling i AS ME-mamma Har du lyst på jobben?
Del II: Verdens tøffeste jobb Viktig. Vanskelig. Utmattende. Ingen utdanning. Ingen oppfølging.
Del III: Barnearbeid av verste sort! Den forrige bloggposten, løy. Unnskyld! Man skal ikke lyve. Jeg vet om en jobb som er enda mye verre…
Sånn er det, altså! Jeg har lenge lurt på hvor det gjør vondt for min datter at jeg klør meg på leggen. Her er litt av forklaringen.
Pauseknappen er skrevet av en ME-mamma vi har stor respekt for.
Sorg, håp og tro.
Kommunikasjon er komplisert. Min sannhet er heller aldri nøyaktig den samme som din, og omvendt. Kommunikasjonsvansker?
Forsøk på å svare på noen av alle rådene vi får til stadighet i Alle disse «gode» rådene!
Min elskede unge håper vi at du leser med hjertet. Teksten har åpnet for økt forståelse og gode, viktige samtaler med familie og venner.
–
Del gjerne tekstene våre, bare husk å oppgi kilde!