Seminar 33: ME og barn del 2, dr. Nigel Speight 11.feb 2014

Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter)
Vi har oversatt utskrifter av dr Speight sine intervjuer med den nederlandske ME-foreningen, med tillatelse:

Er det behandlingsmetoder for barn med ME?

For øyeblikket har vi ingen kur for ME, hverken for barn eller voksne. Forhåpentligvis vil vi få det en dag. Hvis vi kan være ærlige og innrømme at vi ikke har kurativ behandling, vi burde antagelig slutte å bruke ordet «behandling» og heller bruke ordet «lindre». Og så bør vi snakke om ulike måter å lindre eller mestre på.

Personlig føler jeg at virkningen av kognitiv adferdsterapi og gradert trening har vært overdrevet, og at fordelene ved denne behandlingen kan være bare helt marginal. Det er en behandling i form av immunglobulin der det er noe bevis fra randomiserte kontrollerte forsøk. Jeg synes det er synd at disse ikke har vært gjentatt de siste årene. Men jeg har hatt suksess med immunglobulin i mine mest alvorlige tilfeller, og dette er et område for videre forskning.

Ellers bør lindringen for et barn med ME være en enkel, støttende, sympatisk, bekreftende og empatisk tilnærming hvor legen, som sagt, gir kontinuitet og støtte gjennom sykdomsforløpet sammen med gode råd.

Hva bør absolutt unngås for et barn med ME?

Det er noen ting som barn med ME fortjener å bli beskyttet mot. De fortjener beskyttelse mot deres eget indre driv så de ikke gjør for mye, for barn ønsker helt naturlig å bli friske fort og vil utnytte midlertidig bedring ved å ha en tendens til å overdrive aktivitet. Så å hjelpe dem i å stoppe denne tendensen. Så er det naturligvis mange andre kilder til press på barn, ikke minst fra foreldre, familien, legene deres og fra skolesystemet. g igjen, rollen til barnelegen kan være å beskytte barnet fra slikt press og la dem få bedring på deres eget nivå.

Hvordan kan et barn med ME bli beskyttet fra tvang til skolegang?

Det er alltid press fra skolesystemet som prøver å få barn med ME til å gå på skolen selv når de ikke er friske nok til det. Jeg tror det er her legene må være bestemte og overstyre presset fra skolene. De må si at dette barnet er ikke friskt nok til å gå på skole. Jeg sier noen ganger at det er vanskeligere å ha mild ME enn å ha alvorlig ME fordi du har så mange valg. Så barnet som opererer på 70 % av full kapasitet kan såvidt klare litt skole, og derfor må legen hjelpe skolen til å være fleksible og forståelsesfulle mtp tilstanden. Så de ikke stadig suger barnet inn med mer press.

Det er noen ganger lettere for barna å være helt borte fra skolen og heller ha hjemmeundervisning, som er den ideelle måten å utdanne syke barn med ME. Og la dem ta igjen det tapte senere når de blir bedre fra ME’en.

Hva er hovedverktøyet man kan bruke for beskytte barn mot å bli fjernet fra familiene sine?

Det er en virkelig uheldig og beklagelig tendens der barn med ME og deres familier blir nærmest forfulgt av barnevern, og dette er ekstremt smertefullt og uheldig. Den viktigste måten å forhindre dette på, er å la barnet gå til en barnelege som har satt en trygg og overbevisende ME-diagnose. Og at denne legen gjør det klart for alle involverte parter at hun eller han tror på at ME er en fysisk sykdom, det er ikke foreldrene som er overbeskyttende. Og hvis barnelegen klarer dette, så er barnet beskyttet; når de ikke klarer dette, er det skremmende å se antall mennesker som misforstår – fra utdanning til barnevern til psykiatri, og jeg har personlig vært involvert i 30 svært, svært ubehagelige saker som alle kommer av denne mangelen på beskyttelse.

Kortlenke til denne siden: http://wp.me/p3VLNe-el

Det er lov å dele alle transkripsjoner fra prosjektet Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter), så lenge man tydelig oppgir ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl som kilde.

–