Seminar 31: ME/CFS og sykdommens utvikling dr. Nigel Speight 28. jan 2014

Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter)
Vi har oversatt utskrifter av dr Speight sine intervjuer med den nederlandske ME-foreningen, med tillatelse:

Hvordan starter ME?

Det kan ofte begynne veldig plutselig og akutt i løpet av en akutt infeksjon, og veldig mange tilfeller starter på denne måten. Litt mer vanlig hos barn er det at de har et slags forstadium til sykdommen (prodromal fase), og de hangler kanskje i et år eller to og så får de en akutt forverring, ofte utløst av et annet virus eller sykdom eller mye stress. Så det kan begynne på mange forskjellige måter, og det er antagelig vanligere at det starter gradvis enn at det starter plutselig.

Hvordan blir ME verre?

Noen av de alvorlige tilfellene starter akutt og fortsetter å være veldig alvorlige, og kan være veldig veldig langsomt i bedring og kan dette kan ta flere år. Hvis du ser på en stor gruppe med barn som har ME, er tilstanden ekstremt uforutsigbar og det kan være tilbakefall og forverringer ut av ingenting uten noen klar årsak. Så det kan være som en graf som går opp og ned over flere år. Selvfølgelig kan det skje ting som gjør at tilstanden forverres. Dette kan være press, overanstrengelse, press om å komme tilbake på skolen. Disse tilfellene kan ofte bli enda verre av å bli håndtert feil.

Hvordan kan denne utviklingen stoppes?

For det første har vi ikke en kur for ME ennå. Jeg tror det er veldig viktig for leger å innse det. Så vi snakker ikke om behandling, men om å mestre.

Og den første regelen er å ikke skade, å ikke gjøre denne tilstanden verre ved å la pasienten – eller å presse pasienten til – å gjøre for mye. Mitt motto til pasientene er alltid; ta to skritt bakover før du tar ett skritt forover. For den naturlige tilbøyeligheten er å gjøre for mye i tidlige stadier.

Hvis du kan unngå å gjøre dem verre, så kan du slappe av og håpe at de vil bli gradvis bedre spontant. Avvente oppdagelsen av en kur for denne forferdelige sykdommen.

kortlenke til denne siden: http://wp.me/p3VLNe-ec

http://www.youtube.com/watch?v=XgBSZtc-NpU

–

Det er lov å dele alle transkripsjoner fra prosjektet Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter), så lenge man tydelig oppgir ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl som kilde.