Seminar 28: Intervju med Dr. Nigel Speight 7. jan 2014

Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter)
Vi har oversatt utskrifter av dr Speight sine intervjuer med den nederlandske ME-foreningen, med tillatelse:

Seminar 28: Intervju med Dr. Nigel Speight, sendt 7. januar 2014 

Jeg heter Rob Wijbenga, leder av ME/cfs foreningen i Nederland, og jeg representerer prosjektet Forskning til pasienter. Jeg er her for å snakke med Nigel Speight, pediater, som har stilt opp og deltatt i dette prosjektet og gitt seks små intervjuer med forskjellig tema rundt ME/cfs basert på spørsmål fra pasienter.

Velkommen doktor Speight, og takk for at du deltar. Jeg forstår det slik at du har vært involvert i mange saker der barn med ME har blitt truet med å bli tatt hånd om av barnevernet og flyttet til fosterhjem. Kan du fortelle oss litt om dette?

Vel, det er et smertefullt tema. Det er noe av det mest ubehagelige jeg har vært vitne til i hele min medisinske karriere. Det er noe jeg ser på alle de Britiske øyer, jeg har hatt saker fra hele Storbrittannia. Og det virker som de alle har samme bakgrunn, og mye ser ut til å komme av at legene ikke lykkes med å beskytte pasientene ved å diagnostisere dem med ME/CFS. Dette igjen setter dem i fare for å bli feildiagnostisert med alternative forklaringer på sykdommen.

Jeg har hatt litt over 30 saker som alle har resultert i bekymringsmeldinger og undersøkelser fra barnevernet, rettssaker og trusler om omsorgsovertakelse. Heldigvis har vi klart å rydde opp i de fleste sakene ved å involvere oss tidlig med «second opinions». Men i ganske mange har det faktisk vært en reell trussel om omsorgsovertakelse og et par av barna har vært skilt fra familiene sine mot sin vilje. På grunn av rettssaker.

Kan du fortelle oss om en slik sak for å gi oss et bedre bilde av problemet?

Ja, det er en sak fra et område i Midlands. Vi kan kalle henne Tiffany, det er ikke hennes virkelige navn, hun vil være anonym. En nydelig 13 år gammel jente, livlig, talentfull, musikalsk og hun var helt frisk og sunn til hun pluselig fikk akutt ME da hun var 13 år. Og hun var så syk at moren måtte få henne innlagt på sykehus. Moren gjorde dette åpent og stolte på legene, og da hun ble lagt inn hadde hun en pediater som kunne og trodde på ME og alt virket å være i orden.

Men så gradvis var det et tverrfaglig team med en barnepsykiater, en terapeut og en fysioterapeut som tok over ansvaret for denne saken. De satte opp ukentlige møter der de ga jenta mål, hvor hun måtte nå disse målene. Hun ble trillet til disse møtene i rullestol med hodet hengende og måtte sitte der gjennom møtene og være enig i å prøve å nå disse målene den neste uken.

Hun var på sykehuset i tre måneder og ble gradvis sykere og sykere enda hun samarbeidet med legene. Hjelperne kunne ikke godta at hun ikke ble bedre med denne behandlingen så de la skylden på moren. Så morens besøk ble begrenset til å være etter kl 18. Så fysioterapeuten hadde henne hele dagen. Sykepleierne satte maten slik at hun ikke kunne nå den, så hun måtte kjempe for å få i seg mat. Når moren besøkte henne var hun oppløst i tårer og motløs.

Selv om de begrenset morens samvær med datteren, ble barnet gradvis dårligere. Den første pediateren sa at «dere kan like gjerne ta henne med hjem igjen» så moren tok henne med seg hjem.

Da kom fastlegen og utsatte jenta for en halvtimes intenst forhør for å finne ut om hun var mentalt frisk og hvorfor hun var så dårlig. Jenta hadde ikke lyst til å snakke med fastlegen, og han fikk henne til å bryte sammen i tårer. Fastlegen meldte fra til barnevernet at han ikke kunne ta ansvaret for dette. Barnevernet kom med politiet og hentet jenta, tok henne fra moren og behandlet det som et tilfelle av Münchausen by Proxy. Morens besøk ble begrenset til overvåkede besøk med en saksbehandler til stede. Planen var å flytte henne til et fosterhjem i seks måneder. Målet var at da ville hun bli bedre siden det var moren som gjorde henne syk.

Jeg ble involvert via den uavhengige sosialarbeideren, og møtte denne jenta som var helt demoralisert, hun hadde gitt opp og var på vei til fosterhjem. Og jeg pekte på at deres behandling av ME ikke hadde noe forskning å vise til og at det ikke var morens feil. Og heldigvis klarte vi å få jenta skrevet ut og hjem igjen. Siden har hun blitt gradvis bedre og har nå gjort ferdig en universitetsutdannelse. Så det ble en lykkelig slutt, men med mye unødvendig ulykke på veien. Og det er en ganske typisk sak som foregikk lenge og gikk langt i systemet.

Det var en bra intervensjon, kan du si!

Vel, det er fordelen ved systemet med uavhengige sosialarbeidere. Hvor langt enn rettssystemet går, er det ofte en sjanse ved å få en «second opinion» og prøve å stå imot denne typen saker. Jeg er glad for å kunne si at jeg har lykkes i 28 av 30 saker som jeg har vært involvert i. De to jeg tapte var svært ubehagelige.

Det er veldig bra. Og du vet om flere saker som andre pediatere har tatt seg av.

Ja, jeg hadde en lignende sak som var litt ulik på den måten at psykiatrien var tyngre involvert. Og dette var som sist ei jente på 13-14. Hun var fra Skottland og gikk til en pediater som var helt sikker på ME-diagnosen, og hun var moderat til alvorlig syk. Så gikk sykdommen over i en mer alvorlig fase, og dette er en av risikofaktorene. Alvorlig ME blir ikke akseptert av helsearbeidere.

Barnelegen mistet motet og henviste henne til psykiatrien, som satte en ny diagnose, ikke Münchausen Syndrom by Proxy i dette tilfellet, men noes om heter «Pervasive Refusal Syndrome». Dette var ikke et tilfelle av «Pervasive Refusal Syndrome». Hun samarbeidet jo, men hun var veldig syk.

Da jeg kom inn i bildet, fant jeg henne på psykiatrisk avdeling, sammenkrøllet i fosterstiling, med sondemat og veldig, veldig lyd- og lyssensitiv. Og hver gang sykepleierne lukket døren ristet hele jenta. Psykiateren ville ikke la henne ha hørselvern fordi dette ville øke tilbaketrekningen hennes. Og psykiateren insisterte på å snakke til henne med høy stemme og på denne måten skulle de kurere henne for «Pervasive Refusal Syndrome». Jeg vil gjerne si at en uke senere ble domstolens avgjørelse gjort om, og hun ble overført til et rolig sykehjem hvor hun har kommet i sakte, men jevn bedring.

Men hvordan du kan gå fra å ha ME til å ha en psykiatrisk lidelse bare fordi du ble sendt fra en pediater til en psykiater forstår jeg slett ikke.

Hva tror du er årsaken til at det er blitt slik?

Jeg tror det er for lett å skylde på sosialarbeidere og barnevern, fordi når de blir involvert virker de så grusomme, men jeg tror vi må skylde på medisinerne først og fremst. Det er legestandens plikt å kunne stille en klar ME-diagnose. Hvis de gjør det, burde det være beskyttelse nok. Men i mange av de tilfellene jeg har sett har de ikke engang fått en diagnose, og barnevernssakene er satt igang av skolemyndighetene på grunn av høyt skolefravær.

Så legene må få det rett med en gang. Sosialarbeiderne misforstår ofte når barnet ikke er beskyttet av en diagnose. Jeg må si at jeg har sett mye virkelig barnemishandling i mitt liv. Og nå er jeg på den andre siden og ser barnevernet nærmest forfølge uskyldige familier, når de egentlig burde beskytte andre barn som trenger det. Det er nærmest uvirkelig. Jeg snakket en gang med en ni år gammel gutt som ble truet med omsorgsovertakelse, og som en del av min utredning av ham spurte jeg hva hans tre høyeste ønsker var. Det er en av de tingene man spør om for å forstå et barn. Og helt nydelig svarte han «Jeg skulle ønske det var bedre dommere og barnevern her i verden som var flinkere til å beskytte barn som trenger beskyttelse og som ikke ødela familier som min».

Og dette var et barn på 9 år???

Et barn på ni år. Fra barn og fulle folk…

Jeg vil også si at å sette igang en barnevernssak er som å starte en tankbåt. Det er som en «juggernut» (et slags monster o.a.) Den er svært vanskelig å snu. Du har en sosialarbeider som er opplært til å beskytte barn. De er vant til foreldre som protesterer heftig og bedyrer sin uskyld som de må overvinne så de kan fortsette saken. Og jo lenger saken går, jo mer graver barnevernet seg ned, og de kan ikke tape ansikt eller innrømme at de tok feil. Jeg må fortelle at jeg hadde en flott opplevelse med en ansatt i barnevernet som snudde helt om etter å ha sett filmen «Voices from the Shadows» som berører dette. Hun ble en god advokat for familien, godtok ikke diagnosen fra psykiateren om barnemishandling og hjalp dem å stå imot presset. Så den filmen gjorde en god jobb der.

Heldigvis finnes det slike saker.

Det er ikke så mye selvstendig tenking i flesteparten av disse sakene, det blir en slags sammensvergelse der hele hjelpeapparatet har møttes og enstemmig vedtatt hvordan det henger sammen. De støtter hverandre.

Ser du noen bedring her til lands? (Storbritannia, oversetters merknad)

Jeg har tre saker i gang nå, og det er ikke bra.
Hvordan kan du forklare dette skuespillet der ellers omtenksomme helsearbeidere bedriver det du har karakterisert som barnemishandling?

Dr. Leonard Jason som er sosialpsykolog sa veldig tydelig at en gruppe helsearbeidere kan begå grusomme gjerninger som de ikke kunne klare å begå alene som individer. På en eller annen måte rettferdiggjør de tiltakene på sine tverrfaglige møter. At alle er skjønt enige tillater dem å fortsette prosessen. Jeg håper det kommer en liten gutt som sier at «keiseren har ikke klær på!» men det er mangel på selvstendige ideer når en sånn prossess kommer i gang. Så når prosessen starter, er det veldig vanskelig å reversere den.

Jeg er veldig forbauset over hvor få leger som kan diagnostisere ME/cfs og beskytte barn. Jeg ser at jeg bare er borti de dårlige sakene. Kanskje blir massevis av barn beskyttet.

Skolemyndighetene har et press på seg for at de skal gå på skole. Så hvis barna ikke er beskyttet av en diagnose, vil de sette igang snøballen. Jeg tror av og til at barnevernet som behandler disse familiene er lettet over å ha et så enkelt mål. For stort sett er de familiene de jobber med veldig vanskelige å hanskes med. Jeg vet at hvis jeg jobbet i barnevernet ville jeg mye heller drukket kaffe med en respektabel uskyldig familie og holdt på med det et år eller to, enn å reise til et hus hvor bildekkene blir kuttet opp og jeg blir truet med juling.

Men jeg må si at når saken først har kommet i gang i systemet, så er det et slags sadistisk element i noen av de verste sakene. De må da være i stand til å se lidelsen de forårsaker? Og ofte, som gruppe, glemmer disse folkene å snakke med det barnet som er hovedpersonen, et barn som som oftest er mer enn gammelt nok til å si sin mening og forklare sammenhengen. Og hvis du snakker med barnet blir alt mer tydelig og gir mening.

Noen ganger tenker jeg at jeg burde skrive ned alle disse sakene. Jeg har ikke fått gjort det ennå, men vi skulle tatt det med til Regjeringen og Stortinget og kolleger og barneleger og overalt, for det blir ikke bedre nå om dagen.

Så ser du noen endring i det hele tatt?

Noen ganger virker det som om det blir verre.

Og så snakker du om en type gruppepsykologi. Alle føler seg beskyttet og trygg i enigheten i gruppa.

Ja.

Så du ser uavhengige psyokologer som lar seg rive med i denne strømmen?

Jeg har sett ganske mange saker der det at familien har takket nei til psykiatrisk behandling har satt i gang en barnevernssak. Psykiateren har følt seg avvist og har sendt bekymringsmelding nærmest som hevn. Jeg må si at det er en annen side her som noen ganger kommer mer fra barnelegene, og det er legene som har stor tro på terapier. Enten gradert trening eller kognitiv adferdsterapi. Og hvis det er snakk om et alvorlig tilfelle og pasienten ikke kan reise, blir familien beskyldt for å nekte behandling. Voksne har lov til å gjøre det, men foreldre som nekter på vegne av et barn får med en gang barnelegene til å si at de setter seg imot medisinske råd og at dette er barnemishandling.

Så dette er mer eller mindre regelen…?

Ja. Vel, det er den feilaktige oppfatningen at de har effektiv behandling. Så ofte gjør disse behandlingene, fysioterapien, barna verre.

Kan du tenke deg noe som vil forårsake, la oss si en ny måte å tenke på? Hvilke redskaper er tilgjengelige akkurat nå som kan gjøre det, om noen?

Jeg har vanskelig for å komme på noe akkurat nå. Det skjer ingenting. Kanskje hvis det kommer en kur. Da vil legene forstå ME riktig og barnevernet har ikke noe å komme med. Men vi trenger en dramatisk hendelse. En annen mulighet er at familiene saksøker barnevern og helsearbeidere og går til motangrep. Men jeg tror de fleste av dem er tråkket så langt ned og er så redde for neste steg at de ikke har evne til det. Så i øyeblikket er jeg pessimist.

Takk for at du deltok. I hele verden ser folk fram til å høre ditt bidrag i samtalene vi publiserer på vår Youtube-kanal. Mange takk.

Kortlenke til dette innlegget: http://wp.me/p3VLNe-dU

Det er lov å dele alle transkripsjoner fra prosjektet Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter), så lenge man tydelig oppgir ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl som kilde.