Denne hilsenen kom til oss for noen dager siden, skrevet til alle foreldre til ME-syke barn fra en voksen ME-pasient.
“En av de tingene som har opprørt meg i ulike kronikker i de siste ukene er det innlegget om foreldre til ME syke barn der man velger å legge skylden på foreldrene for at de er dårlige og at de evt. får forverring. Og det som plager meg mest med påstandene rundt det, er at det fremstilles på en måte som om de skulle ønske de var syke.
Dette kjenner jeg at jeg ikke helt klarer å slippe tak i og føler derfor et behov som ME-pasient selv for å si til de foreldrene som har ME syke barn, at dere gjør en fantastisk bra jobb. Hver eneste en av dere er faktisk egne forskere, ikke fordi dere nødvendigvis vil, men fordi dere også må, da ingen med flotte papirer kan hjelpe dere. Og som pasient selv så trår jeg feil, og blir dårligere. Og hvis du har opplevd med eget barn at de har blitt litt dårligere av feilsteg, så kan dere virkelig ikke ha noen dårlig samvittighet for det.
Det å mestre ME uten veiledning og hjelp er og må bli på prøv og feil-måten. Det gjelder dere og det gjelder oss syke også. Dere er mestere i deres egne barn, og dere forstår mer enn de fleste med flotte papirer og gjør faktisk en stor forskjell for barna deres. Det å bli dårligere og bedre i perioder er en del av sykdommen. Og når man ikke kan spørre noen, så er det virkelig bare slik at man forsiktig må prøve seg frem. Ingen vet hva morgendagen bringer, men jeg håper virkelig disse menneskene kommer med en kraftig unnskyldning en dag.
Kjenner du en ME-mamma eller -pappa, så del det gjerne med dem”
Hilsen en voksen ME-pasient
Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-Hu