Det finnes lite litteratur om ME hos barn. Derfor har ME-foreldrene oversatt en artikkel om dette av dr David S. Bell.
Den engelske originalen ble publisert på ProHealth.com den 13. mai 2016.
Oversatt med velvillig tillatelse fra Prohealth. Originalen bruker termen ME/CFS, som er vanlig i USA. For enkelhets skyld har vi valgt å skrive ME gjennom hele artikkelen.

«Når barnet eller ungdommen kommer til legen, så ser de gjerne friske ut, og dette gir gjerne et feilaktig inntrykk av at barnet ikke er sykt. Faktisk så er denne diagnosen avhengig av at barnet gir inntrykk av å være friskt», forklarer dr Bell.

Redusert aktivitetsnivå og PEM (post exertional malaise, på norsk kalt belastningsintoleranse) fremheves som spesielt sentrale symptomer. Dr Bell skriver også om diagnostisering, symptomer, prognoser, behandling og utdannelse, og han poengterer viktigheten av at legen forstår sykdommen og støtter pasienten. 

Dr Bell er en internasjonalt anerkjent ME-spesialist med lang fartstid og svært gode kunnskaper på området. Han har hatt mange ME-syke barn og unge som pasienter. Vi har skrevet om ham i Prognoser for ME-syke barn og unge. 

–

ME hos barn

Av David S. Bell MD, FAAP

Foto: Pixabay

Myalgic Encephalomyelitt (ME)/Chronic Fatigue Syndrom (CFS) er en kronisk sykdom med en lang og komplisert historie. Anslagsvis rammer den rundt 0,1 % til 2 % av befolkningen i land som USA ¹. Sykdommens alvorlighetsgrad kan variere mellom såpass lett at det er nesten umulig å sette diagnose, til dødelig, men det siste er heldigvis sjelden. I dag er diagnosen rent klinisk, basert på symptomer og sykdomsmønster². Det er imidlertid flere laboratorier som arbeider med biomarkører  for å kunne lage tester som snart kan bli godkjente for å kunne påvise sykdommen.

ME er vurdert som en alvorlig kronisk sykdom av blant annet store amerikanske institusjoner som Centers for Disease Control (CDC)³ og National Institutes of Health (NIH). Nylig hadde Institute of Medicine (IOM) en utfyllende gjennomgang av alt publisert materiale om ME og har publisert resultatene⁴.

ME gir mange symptomer som er lette å beskrive. Symptomene ligner veldig på hopepinen, utmattelsen og sykdomsfølelsen man får den første dagen man har influensa. De fleste friske mennesker har opplevd dette, og har erfart at disse symptomene forsvinner i løpet av noen få dager. Disse symptomene forsvinner ikke etter noen dager ved ME. Det tydeligste symptomet er antagelig post-exertional malaise (PEM), eller belastningsintoleranse på norsk, og det er dette symptomet som ligger bak det nyeste navnet på sykdommen: Systemic Exertion Intolerance Disease, SEID⁴ som ble lansert av det amerikanske Institute of Medicine (IOM) i februar 2015.

Diagnostisering av barn
Stort sett er det bare mulig å sette ME-diagnose på ungdommer og voksne. Barn under 8–9 år har ikke det samme symptommønsteret som ungdommer etter puberteten. Hvis sykdommen debuterer i ungdomstiden, og dette er det vanligste, så er mønsteret det samme som hos voksne. Det finnes pediatriske diagnosekriterier^5,6.

Symptomer hos barn
Innsykningen er vanligvis akutt med et sykdomsbilde som ligner på kyssesyke/mononukleose, men i motsetning til ved kyssesyke så blir ikke pasienten bedre i løpet av 2-3 uker. Utmattelse, hodepine, muskel- og leddsmerter, sår hals og ømme lymfeknuter blir isteden kronisk. Og angående utmattelse; til og med noe så bagatellmessig som å sette seg på skolebussen, kan utløse et tilbakefall som er såpass alvorlig at barnet må holde sengen i lange perioder. Men ikke alle barn opplever post-exertional malaise⁷. Generelt er det slik at jo mer alvorlig symptomene er de første 6 månedene, jo mindre sannsynlig er det at det vil gå over av seg selv over tid⁸. Jeg har inntrykk av, men det er ikke påvist i kliniske studier, at en ungdom som er sengeliggende de tre første månedene av sykdommen, fremdeles kommer til å være syk som 35-åring, selv om de kan ha hatt gode år uten særlig alvorlig sykdom i mellomtiden.

Av de mange problemene rundt dette er særlig det at ingen har gjort oppfølgingsstudier og publisert noe om prognosen for ungdommer, en utfordring. Det er umulig å forutsi ved oppstart av sykdommen om en tenåring har en vanlig virusinfeksjon eller om det er starten på et alvorlig forløp av ME. Generelt sett er ME et post-infektuøst fenomen [etter infeksjon, red.anm.]. Det andre store problemet er at det ikke finnes en enkel laboratorie-test som kan identifisere sykdommen, eller si noe om alvorlighetsgraden. Så godt som alle symptomene er subjektive, og kan ikke måles uten subjektive metoder. Det kan sammenlignes med alvorlig hodepine som migrene. Vi tror vanligvis på de som sier at de har migrene, vi stoler på at det de sier er riktig, for det kan ikke påvises på en enkel måte. Men ved ME er det en tendens til at helsearbeidere ikke stoler på at ungdommen beskriver reelle symptomer.

I stedet hevder helsearbeidere som regel at symptomene er da ikke så ille, og at litt trening eller terapi kan kurere dem. Terapi kan være nyttig hvis en tenåring har problemer med å godta situasjonen, og lett trening kan være nyttig for dem som blir spontant bedre. Men alt for ofte fører dette til et tilbakefall, og dette er grunnen til at IOM foreslo det nye navnet Systemic Exertion Intolerance Disease⁴.

Det er noen små forskjeller på ME hos ungdommer og hos voksne. En ulikhet er at magesmerter er mer vanlig⁵ hos de unge, mens dette symptomet ikke en gang er med i alle kriteriesettene³ for voksne. I tillegg er en spesiell rødme i ansiktet vanlig hos ungdommene⁹. Jeg husker spesielt en gang jeg gikk nedover gaten i hjembyen min Lyndonville, og møtte en tenåring med knall røde kinn. Han ble syk i løpet av et par dager og var syk i årevis. Jeg tok feil tidligere, og kalte det et utslett, men det er ikke et utslett, det er en slags rødme. Det samme som voksne kan få når de tar niacin. I noen av de tidlige beskrivelsene av sykdommen er denne utslettlignende rødmen nevnt og beskrevet som et standard symptom som involverer det autonome nervesystemet, ettersom dette nervesystemet kontrollerer diameteren på de små blodkarene.

Sykdomsstart før puberteten
Jeg har truffet mange syke barn der foreldrene sier at barnet ble sykt i en alder av bare tre år. Det foreldrene som regel mener, er at i retrospekt så la de merke til problemene allerede i treårsalderen, men uten hele symptombildet. De kan ha lagt merke til at barnet sov mer enn vanlig, eller at barnet ble oftere sykt av virusinfeksjoner enn friske barn. Så små barn har som regel ikke begreper om slitenhet eller trøtthet, fordi disse begrepene vanligvis bare blir brukt med referanse til tidligere bruk av «god energi». For et barn som ikke kan huske å ha opplevd «god energi», så gir ord som fatigue ingen mening.

I løpet av puberteten utvikler symptommønsteret seg til å bli tydeligere og likt det vi kjenner ved ME, slik at det blir mulig å si at når vi ser tilbake, så var sykdommen der allerede i tidlige barneår. De kognitive symptomene fra 3 til 12 års alder er umulig å skille fra ADD, og dette er et annet område som aldri har vært tilstrekkelig undersøkt.

Aktivitetsnivå
En stor del av forvirringen omkring ME dreier seg om symptomene som gjør at dette gjenkjennes som noe helt eget. Flesteparten av symptomene er vanlige ved flere sykdommer, slik som fatigue, hodepine etc. Imidlertid er det tre symptomer som er spesielle for ME: varig redusert aktivitetsnivå, post-exertional malaise (PEM)/belastningsintoleranse, og ortostatisk intoleranse. Jeg har lenge ment at vedvarende redusert aktivitetsnivå er det viktigste av de tre. Det er uansett ikke lett for et sykt barn eller en syk tenåring å gi en tydelig beskrivelse av disse symptomene.

En måte å måle alvorlighetsgrad av både redusert aktivitetsnivå og ortostatisk intoleranse er å spørre pasienten «Hvor lenge, i løpet av et døgn, klarer du å være oppe og bevege deg rundt omkring?» Aktiviteter som ikke er en del av dette er å sove, hvile eller se tv. Aktiviteter som er en del av en funksjonell hverdag er lekser, skole, fritidsaktiviteter, lese (sittende i stolen), og selvsagt alle aktiviteter utenfor huset. Et spørreskjema som måler slik aktivitet er å få tak i¹⁰. Hos en tenåring som er i aktivitet i mer enn 8 timer om dagen så er det veldig vanskelig å sette en ME-diagnose. Alvorlig ME-syke har vanligvis mindre enn 2 timer med aktivitet i døgnet, selv når vi legger sammen små 15-minutters økter.

Prognose
Når barnet eller ungdommen kommer til legen, så ser de ofte friske ut, og dette gir gjerne et feilaktig inntrykk av at barnet ikke er sykt. Faktisk så er denne diagnosen avhengig av at barnet gir inntrykk av å være friskt. Økning av aktivitetsnivå for en tenåring med denne sykdommen er den beste markør for sykdommen¹¹.

Dr. David Bell, nær akebakken i Lyndonville, N.Y., der åtte barn lekte i 1985 kort tid før de ble syke. Foto: Nikki Ormerod/Wall Street Journal

En studie av unge voksne som ble fulgt opp i 15 år viste en klar økning av aktivitetsnivå, men ikke tilfriskning⁸. Den samme gruppen av pasienter fortsatte å ha det relativt bra i ytterligere 5-10 år, og ble så verre både når det gjaldt aktivitetsnivå og symptomnivå¹². Det er sjelden at en ungdom blir helt frisk etter denne sykdommen¹³.

Noen av symptomene forutsier en mer alvorlig prognose. Blant dem er gradvis innsykning, ortostatisk intoleranse og kognitive vansker. Dette er imidlertid aldri blitt ordentlig forsket på.

Behandling
Holdningen hos helsepersonell er svært viktig. Uten forståelse og støtte vil ungdommen verken komme tilbake til legekontoret eller følge opp foreslått behandling. Hvis det er nødvendig med en konfrontasjon så må det gjøres med forståelse. Helsepersonell må forstå at barnet eller ungdommen antagelig har hatt det veldig tøft.

En forståelse av belastningsintoleransen (PEM/post exertional malaise) er helt nødvendig. Jeg spør ofte hvor mye det kommer til å koste dem neste uke å ha kommet til legetime hos meg i dag. Dette spørsmålet gjør at pasienten skjønner at legen forstår dette usynlige symptomet som belastningsintoleransen er, og det gjør at pasienten forstår at han eller hun må planlegge alle aktiviteter. Å planlegge aktiviteter er viktig, og det er bare pasienten som vet hvor mye aktivitet som tåles før det kommer et tilbakefall.

Jeg ber ofte familiene om å kjøpe heftet som Institute of Medicine har gitt ut⁴, og ha ekstra hefter liggende til skeptiske helsearbeidere. Det er ikke helt stuerent å be pasientene om å lære opp helsearbeiderne, men så langt er det ikke noe annet som har fungert.

Symptomlette ved standard og reseptbelagte medisiner kan være nyttig. Symptomer som kan lindres er søvnvansker og smerter, og for noen av ungdommene som sover for mye istedenfor for lite kan det hjelpe med forsiktig og lav dose med stimulerende midler. Antidepressiva kan være nyttig hvis ungdommen er blitt deprimert som følge av sykdommen og benzodiazepiner kan være nyttig for de som har utviklet angst av å være utenfor samfunnet så lenge. Vitamintilskudd har jeg ikke erfart at har hjulpet noe, men jeg protesterer ikke hvis noen vil prøve ut dette siden det er lite forskning på det. Jeg advarer mot for høye forventninger.

Mengden av trening kommer an på flere ting, men kontrolleres best av en pasient som selv har god oversikt over hvor grensen går. Det er viktig å lære ungdommene forskjellen på «god» trening som fører til påfyll av energi og «dårlig» trening der de blir sykere etterpå.

Utdannelse
Skolegang er viktig å fokusere på. ME er en langvarig sykdom, og framtidig liv og muligheter i arbeidslivet avhengig av utdannelse og skolegang. Med unge tenåringer kan jeg spøke om at de antagelig aldri kommer til å bli profesjonelle idrettsutøvere. Legen må engasjere seg i pasientens skolegang helt fra start, og hjemmeundervisning bør legges på et tidspunkt av døgnet der pasientens symptomer som ortostatisk intoleranse og kognitive vansker er mildest. Dette er vanligvis tidlig ettermiddag, men av og til om morgenen. Skolene pleier å tilby en eller to timer hjemmeundervisning i uka, og det er alt for lite.  Familiene må være pågående og ikke gi seg før det er lagt til rette for individuelle opplegg for barnet, slik som lydbøker og internett-basert undervisning¹⁴.

Mangel på diagnose bør ordnes umiddelbart, ca 80 % av voksne pasienter har ikke diagnose¹⁵. Uten en diagnose går skolen ofte ut fra at fravær kommer av skulk, og det har hendt at barn har havnet i fosterhjem uten grunn. Bekymringsmeldinger til barnevernet fører ofte til utredning pga feiltolkning og beskyldninger om Münchausens by Proxy. For at denne diagnosen skal kunne bevises, må den Proxy-syke forelderen skade barnet med vilje¹⁶.

Skolefravær ved ME er svært vanlig, og varer ofte lenge. I en studie var ME hovedårsaken til langtidsfravær blant unge¹⁷.

Den mest effektive behandlingen
Den aller beste behandlingen er at legen forstår sykdommen og støtter pasienten enten ved å gi råd eller medisiner og viser at dette er en alvorlig sykdom, men også ivaretar følelsene rundt.

Jeg har en illustrerende anekdote:

En 12 år gammel gutt kom til meg for første gang, og haltet på venstre bein når han gikk nedover korridoren mot meg. Jeg undersøkte ham grundig og hørte hele sykehistorien hans. Da vi var ferdige sa jeg til ham at han hadde to diagnoser: 1) ME og 2) hysterisk nevrose.

«Hva?», svarte han provosert, «du er akkurat som alle andre som ikke tror på at jeg er syk.»

Jeg svarte: «Jeg er helt sikker på at du har ME, og at det er en ekte sykdom, og at du ikke klarer å være så aktiv du ønsker. Men du trenger ikke å halte. Det er noe du har funnet på.»

Etter en stund svarte han: «OK, men jeg halter fordi ingen tror på at jeg er syk.»

Jeg sa: «Ingen kommer til å tro på deg på grunn av benet. Det kommer bare til å gjøre det vanskeligere for deg. Du må forstå at det finnes doktorer som ikke godtar eller tror på ME, men du må godta at det er slik det er nå, og leve livet ditt.»

Han sluttet å halte etter det. I løpet av de neste årene kom han seg ganske bra og klarte å ha et aktivitetsnivå på omtrent 75 % av det normale. Han godtok at ingen forsto hvor syk han var, han sluttet å synes synd på seg selv og var mer realistisk med tanke på fremtiden.

Barn og unge føler ofte at de må bevise for legene at de er syke, og det er umulig.

Konklusjon
ME er en vanlig og viktig sykdom hos barn og unge, og den er lite studert og lite forstått. Det som ofte blir forkastet som et mindre nevrotisk uttrykk har livslang varighet. Det er en tragedie at mange av de alvorlige følgene av denne sykdommen kan unngås med riktig diagnose, aktivitetsovervåkning og opplæring. Forskning på sykdomsmekanismer er begrenset og forskning på pediatrisk behandling er omtrent ikke-eksisterende. Samfunnet bør anerkjenne dette og øke innsatsen på dette området. Vi bør i det minste kunne gi en skikkelig diagnose til disse unge menneskene med aktivitetsbegrensninger.

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-WF
Kilde: meforeldrene.no/prohealth.com

Noter

1. Reyes, M., et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med 163, 1530-1536 (2003).
2. Jason, L., et al. A case definition for children with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Clinical Medicine: Pediatrics 1, 1-5 (2008).
3. Fukuda, K., et al. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 121, 953-959 (1994).
4. IOM. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness, (Institute of Medicine; National Academies Press, Washington, DC, 2015).
5. Jason, L., et al. A Pediatric Case definition for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. J CFS 13, 1-44 (2006).
6. Bell, D. Chronic fatigue syndrome in children and adolescents: a review. Focus & Opinion: Pediatrics 1, 412-420 (1995).
7. Jason, L., et al. Issues in Estimating Rates of Pediatric Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis in a Community-Based Sample. Avicenna Journal of Neuro Psych Physiology (2015).
8. Bell, D., Jordan, K. & Robinson, M. Thirteen-year follow-up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome. Pediatrics 107, 994-998 (2001).
9. Bell, D. & Bell, K. Chronic fatigue syndrome: diagnostic criteria [Letter]. Ann Intern Med 109, 167 (1988).
10. Bell, D. (ed.) The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome, (Perseus Books, Reading, MA, 1993).
11. Jason, L., King, C., Frankenberry, E. & KM., J. Chronic fatigue syndrome: assessing symptoms and activity level. J Clin Psychol 55, 411-424 (1999).
12. Brown, M., Brown, A. & Jason, L. Illness duration and coping style in chronic fatigue syndrome. Psychological Reports 106, 383-393 (2010).
13. Rangel, L., Garralda, M., Levin, M. & Roberts, H. The course of severe chronic fatigue syndrome in childhood. Journal of the Royal Society of Medicine 93, 129-134 (2000).
14. Arzomand, M. Chronic fatigue syndrome among school children and their special educational needs. J Chronic Fatigue Synd 4, 59-69 (1998).
15. Jason, L., Richman, J., Rademaker, A. & al, e. A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med 159, 2129-2137 (1999).
16. Ayoub. Definitional Issues in Munchausen’s syndrome by Proxy. Child Abuse and Neglect 11, 7-10 (2003).
17. Dowsett, E. & Colby, J. Long-term sickness absence due to ME in UK schools: an epidemiological study with medical and educational implications. JCFS 3, 29-42 (1997).