IOMs barnekapittel

Amerikanske eksperter har gjennomgått all engelskspråklig forskning på ME/CFS*. De sier at diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (CFS) virker stigmatiserende på ME-pasienter samtidig som den ikke fanger sykdommens særegenheter godt nok. De ønsker å innføre nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID. Rapporten deres har et eget kapittel om ME hos barn og unge, som vi har oversatt til norsk.

* Siden dette er en omtale av en rapport, bruker vi de betegnelsene som er i rapporten. I USA brukes som regel CFS, evnt. ME/CFS eller CFS/ME.

Det er Institute of Medicine (IOM), en viktig premissleverandør for amerikansk helsepolitikk, som står bak rapporten Rapporten Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (publisert 10.02.15).

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy.»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for.»

Dette sier Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

–
Forskergruppen går langt i å slå fast at ME/CFS er en alvorlig fysisk sykdom, og mener at diagnosen skal settes hvis pasienten innfrir diagnosekriteriene. Forskerne mener at ME er en selvstendig sykdom som man kan ha i tillegg til andre sykdommer. ME/CFS, eller SEID, er ikke en slags «restdiagnose». SEID står for Systemic Exertion Intolerance Disease (systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom).

Diagnosekriteriene som er foreslått er enklere å forholde seg til enn tidligere kriterier, men forskerne mener at disse bør revideres om fem år, når forskningen har kommet lengre.

Pasienten må ha samtlige av de tre første symptomene på listen og minst ett av de to siste:

• Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasientene ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik de gjorde før de ble syke. Dette innebærer også en kraftig, nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av anstrengelse, og som ikke blir vesentlig bedre av normal hvile.
• Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (postexertional malaise)
• Søvnproblemer (unrefreshing sleep)

I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer:
– Nedsatt kognitiv funksjon (ofte kalt «hjernetåke»)
– Ortostatisk intoleranse (sirkulatoriske problemer; problemer med å stå oppreist/svimmelhet osv.)

IOM har ikke gitt anbefalinger om behandling, siden dette ikke var en del av mandatet. På direkte spørsmål om de tror at CBT (kognitiv adferdsterapi) og GET (gradert treningsbehandling) vil bli anbefalt som behandling, svarte en av representantene at dette ikke er opp til dem, men at «det ville være i strid med sykdomsdefinisjonen». De anbefaler også at forskningsinnsatsen økes betydelig. IOM har stor innflytelse, så dette er gode nyheter for ME-syke.

I kapittelets konklusjon kan vi lese at ortostatisk intoleranse og autonom dysfunsjon er vanlig hos barn med ME/CFS. I tillegg merkes de nevrokognitive vanskelighetene (konsentrasjons- og hukommelsesvansker) når barn med ME/CFS blir testet under ortostatisk stress (når de står eller sitter oppreist) eller utsettes for forstyrrelser. Forskergruppen fant det også bevist at det er vanlig med tydelig fatigue, uforfriskende søvn, og forverring av symptomer etter enhver form for anstrengelse hos disse pasientene. I tillegg er det bevis for at pediatrisk ME/CFS kan følge etter en akutt infeksjon med mononukleose og EBV.

Resten av kapittelet kan du lese på norsk her:
Pediatrikapittelet fra IOM-rapport om ME/CFS 2015
–

Du kan lese mer om rapporten i artikkelen ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier på debortgjemte.com.
Her finner du originalrapporten samt video av lanseringen i USA.

–

Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.